DRIVE-C

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DEMÊNCIA E DEPRESSÃO: FATORES DE RISCO E INTERVENÇÃO COMUNITÁRIA

A demência é um problema significativo e crescente de saúde pública que afeta indivíduos, familiares e sociedade. Estimava-se que em 2010 cerca de 35,6 milhões de pessoas possuíam o diagnóstico de demência. Prevê-se que esse número possa duplicar a cada 20 anos, atingindo 65,7 milhões em 2030 e 115,4 milhões em 2050.

Embora a demência afete principalmente pessoas idosas, não pode ser vista como parte do envelhecimento normal. A síndrome tem um impacto físico, psicológico, social e económico em cuidadores, famílias e na sociedade global.

Para lidar com os problemas associados à demência, são necessários recursos substanciais, que geram aumentos reais nos custos em saúde e assistência social. A demência é uma das principais causas de incapacidade e dependência entre as pessoas idosas em todo o mundo, razão porque se tornou numa realidade alarmante para os governos.

A demência é uma condição social intimamente relacionada com questões demográficas, bem-estar social, cuidadores familiares, capacidade de trabalho e, mais importante, dignidade e Direitos Humanos. As síndromes demenciais, particularmente nos estágios avançados, são particularmente exigentes em matéria de prestação de serviços de saúde e no apoio social. 

Clinicamente, a demência é uma síndrome de etiologia diversa, conduzindo ao declínio cognitivo progressivo, comprometimento funcional e dependência no autocuidado. Existe uma deterioração progressiva da memória, do pensamento,do  comportamento e da capacidade de realizar atividades de vida diária. Como uma condição normalmente associada a pessoas idosas, é frequentemente acompanhada de comorbilidades e compromisso de diferentes disfunções orgânicas. No estadio mais avançado, a síndrome também afeta os cuidadores familiares, uma vez que cuidar de uma pessoa com demência é um processo particularmente exigente que requer níveis crescentes de apoio. Não raro, devido a circunstanciais pessoais e familiares, há  necessidade de equacionar a oferta de cuidados paliativos.

Diversos estudos colocam em evidência que muito pode e deve ser feito para lidar com a incidência e prevalência da síndrome - prevenção, gestão do regime terapêutico e, posteriormente, cuidados paliativos. No entanto, os fatores de risco modificáveis da demência são escassos (mas existem). A prevenção inclui o controle de fatores de risco para doenças vasculares, como diabetes, hipertensão, obesidade, níveis elevados de colesterol e depressão, bem como fatores ligados ao estilo de vida, tais como como tabagismo, inatividade física, dieta inadequada ou mesmo fracas interações sociais. 

O regime terapêutico deve seguir as melhores evidências científicas relacionadas com o tipo, causas da síndrome e condições particulares da pessoa. A estimulação cognitiva é importante para atrasar a progressão da síndrome. 

No estádio avançado da demência, os cuidados paliativos podem ser uma solução para o declínio funcional e cognitivo, facultando à pessoa os cuidados e o conforto de que necessita. No entanto, as necessidades em cuidados paliativos das pessoas com  demência são frequentemente mal avaliadas. A literatura indica a escassez de recursos e de instituições para prestar este tipo de cuidados, inclusivamente no domicílio, quando possível. Sintomas como a dor são frequentemente sub-diagnosticados, mas não raro os utentes são sujeitos a intervenções assistenciais dispendiosas e medicamentosas, questionando-se por vezes a sua relevância, face à possibilidade de facultar outras, menos invasivas, capazes de proporcionar conforto e bem estar. Cuidados paliativos significam essencialmente a prestação de cuidados a pacientes que sofrem de doenças graves e / ou avançadas e progressivas, com o objetivo de promover a qualidade de vida e o bem-estar.

O DRIVE-C é um projeto em curso no Norte de Portugal. Projetos semelhantes foram desenvolvidos em alguns países da UE. Sete países decidiram desenvolver um projeto de maiores dimensões, que foi avaliado e posteriormente financiado pelo programa  Erasmus +, sob a coordenação da University of West of Scotland . Os parceiros eram a Escócia (University of the West of Scotland, Debbie Tolson e Rhoda MacRae), Republica Chequa (Charles University, Iva Holmerova e Radka Veprkova), Finlândia (Turku University of Applied Sciences, Anne Merta e Pirkko Routsalo), Portugal (Escola Superior de Enfermagem do Porto, Wilson Abreu), Eslovénia (Faculty of Health Care Jesenice, Simona Hvalic Touzery e Katja Pesjak), Espanha (University of Alicante, Manuel Lillo-Crespo e Maria Jose Cabanero), e Suécia (Linnaeus University, Elizabeth Hanson e Amanda Hellstrom). Os parceiros trabalharam em estreita colaboração com as Associações Alzheimer dos seus países, com apoio da Alzheimer Europe.

The Palliare Project

The Best Practice Statement


Objetivos

Os objetivos do projeto são (2013-2020):

  • Avaliar as necessidades de cuidados de saúde, declínio funcional, declínio cognitivo e fragilidade em pessoas com demência;
  • Avaliar o ônus sobre os cuidadores de pessoas com demência;
  • Identificar a presença de sofrimento psíquico em cuidadores de pessoas com demência;
  • Avaliar a relação entre dependência de atividades básicas da vida diária, fragilidade e presença de sofrimento psíquico no cuidador;
  • Avaliar a associação entre variáveis sociodemográficas e clínicas e a presença de sofrimento psíquico no cuidador familiar;


Instrumentos de recolha de dados:

  1. Familiar cuidador: Questionário sociodemográfico, Brief Symptom Inventory (BSI) e Zarit Scale (avaliação da sobrecarga no cuidador); 
  2. Pessoa com o diagnóstico clíno de demência: Barthel Index, Lawton and Brody Daily Living Activity Scale (EAVDLB), Clinical Dementia Assessment (CDR) e Health Care Needs Inventory.


DRIVE-C - sub-estudos:

a) Avaliação de necessidades em cuidados de saúde em pessoas com demência leve, moderada e severa;

b) Avaliação de necessidades em cuidados de saúde e fragilidade em pessoas com demência moderada e severa no domicilio;

c) Avaliação de necessidades em cuidados de saúde e fragilidade em pessoas com demência avançadas institucionalizadas;

d) Relação entre solidão, qualidade de vida, percepção de sobrecarga e distress psicológico em familiares cuidadores de pessoas com demência leve, moderada e severa;

e) Ocorrência de feridas e distress psicológico em utentes com depressão e demência.


Parceiros Palliare/Drive-C

O projeto desenvolve-se em rede, com os seguintes parceiros:

University of West Of Scotland e Membros do Palliare

ULS de Matosinhos

Hospital de Magalhães Lemos

 

Investigadores:

Investigador responsável:

Wilson Jorge Correia Pinto Abreu (wjabreu@esenf.pt)

Investigadores:

Teresa Rodrigues (ESEP)

Outros investigadores:

Ligia Rocha (Aluna MESMP da ESEP)

Ana Isabel Silva (Aluna MESMP da ESEP)


Colaboradores: Todos os parceiros do Projeto Palliare

Publicações - incluídos na bibliografia 


Bibliografia de referência

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Duração

Termina em 2020
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